SEMIMARATON ZALAU TENARISSILCOTUB SUSȚINE ASOCIATIA PRADER WILLI ROMANA

Asociatia Prader Willi Romana (APWR )www.apwromania.ro  înființată în anul 2003 susține persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile acestora și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

O persoană afectată de o boală rară are nevoie de circa șapte ani de chinuri, pentru a fi diagnosticată, şi este văzută, în medie, de cel puţin şapte medici înainte, relevă un studiu realizat la nivel internaţional. În România, situaţia acestor bolnavi este și mai dificilă: majoritatea pacienților încă nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Numărul mic al specialiştilor în genetică medicală şi al centrelor specializate, necesitatea abordării interdisciplinare a acestor afecţiuni severe şi complexe, lipsa tratamentelor adecvate sunt problemele cu care se confruntă şi care complică şi mai mult viaţa acestor pacienţi, care, de cele mai multe ori, devin un fel de minge de ping-pong între serviciile medicale şi cele sociale.Dorica Dan, președinte Asociația Prader Willi România

MISIUNEA APWR este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.

În acest sens în 2007 a inițiat ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare România)www.bolirareromania.roprintr-un proiect finanțat de CEE Trust și în 2011 Asociația Română de Cancere Rare: www.arcrareromania.ro.

De asemenea, a deschis primul Centru de Informare despre Boli Genetice Rare din România, a inițiat Planul Național de Boli Rare din România și Centrul NoRo – Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare la Zalau.

In prezent Asociatia Prader Willi Romana derulează proiectul URC – Understanding Rare Challenges finanțat în cadrul programului PAL Awards de catre Sanofi Genzyme la nivel global.

Prin acest proiect asociația își propune creșterea conștientizării comunității cu privire la nevoile pacienților afectați de boli rare prin:

  • organizarea a două seminarii naționale pe tema managementului de caz în bolile rare
  • sprijinirea pacienților afectați de boala Pompe să se organizeze ca grup sau ca organizație de pacienți, și
  • participarea la un maraton sub sloganul „Flacăra speranței” pentru promovarea cauzei pacienților afectați de bolile rare.

O echipă APWR va fi prezentă cu un stand în zona expo de la Semimaraton Zalău TenarisSilcotub, unde îi puteți vizita pentru a primi informații despre organizație.

Pentru donații direct în contul asociației, puteți accesa acest link sau puteti folosi datele de mai jos:

RO23RNCB0214028138820001, BCR Zalau.